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Nina Rodríguez: “Ver a mi hija sonreír cuando abre un libro, ¿puedo pedirle más a la vida?”

 

Una de cada dos mil personas sufre parálisis cerebral. La parálisis cerebral (PC) es un trastorno en el desarrollo motor, de carácter crónico y no progresivo, producto de una lesión cerebral. Se trata de un grupo de trastornos que pueden comprometer las funciones del cerebro y del sistema nervioso, como son el movimiento, el aprendizaje, la audición, la visión y el pensamiento.

La mayoría de estos problemas ocurre a medida que el bebé crece en el útero, pero se pueden presentar en cualquier momento durante los primeros dos años de vida, mientras el cerebro del bebé aún se está desarrollando.

Nina Rodríguez tiene más de 10 años dedicada en cuerpo y alma a la educación especial, sobre todo en los aspectos relacionados con procesos cognitivos de niños con parálisis cerebral. Conversamos con Nina sobre el desarrollo de capacidades cognitivas en niños con parálisis cerebral desde dos perspectivas: como profesional y como madre.

En sentido general, ¿puede un niño con parálisis cerebral desarrollar habilidades de manera regular?

Nadie podría hacer un pronostico preciso de cual será el desarrollo a lo largo de la vida de un niño, durante este proceso se pueden presentar múltiples acontecimientos en un momento determinado pueden  frenar los avances o incluso retrocederlos.

En ese sentido los padres debemos tener conciencia de esto, pero no debe ser una excusa para no brindarle la oportunidad al niño de desarrollar sus habilidades y potencialidades. A medida que más trabajemos con nuestros los niños, no solo a nivel físico, que generalmente es donde van dirigidos la mayor parte de los esfuerzos, si no que también estén incluidos en  todos los entornos al igual que los demás niños, que se socialice con él, que no lo veamos como una plantita, y que entendamos que el hecho que quizás no se comunique verbalmente no significa que no comprenda todo lo que sucede a su alrededor.

¿Qué determina la posibilidad de esto?

Lo que determina los logros de los niños diría en primer lugar sin duda el amor, sin lástima. Puedes tener todos los terapeutas, los mejores programas, pero no son robots, necesitan recibir amor y dedicación; no son enfermos, tienen una condición. Y por supuesto, constancia en los procesos, no cansarnos nunca y lo más importante darle la oportunidad al niño para desarrollar habilidades. Si nunca expones a un niño al suelo, ¿cómo podría él o ella intentar desplazarse?

¿Cómo es el proceso de educación?

Esta seria el área más compleja por muchas razones. Evidentemente tenemos que tener muchos aspectos controlados antes de poner en nuestra lista los aprendizajes, es una realidad, pero no tenemos ni idea de lo importante que es para el chiquito/a poder acceder a éstos. Lamentablemente, es una de las condiciones que se complejiza mas por sus características y que no es tan común encontrar especialistas que apliquen las metodologías adecuadas en lenguaje alternativo y alfabetización. Muchas veces los padres descartan esta posibilidad, no porque el niño no pueda aprender, sino por las barreras que encontramos. Los niños pueden, y lo disfrutan. Hay que recordar que el área intelectual no necesariamente está comprometida. Son chicos listos que no pueden expresar verbalmente su inteligencia, nosotros somos lo que solo conocemos una vía de comunicarnos.

¿Cómo se involucran lo padres en este proceso?

En primer lugar informándonos con fuentes fiables y profesionales sobre la condición de nuestros hijos. No dar cabida a dudas, indagar en los avances, constancia, constancia, constancia, no desfallecer jamás. 

¿Cómo se inicia y se desarrolla este proceso educacional?

El tiempo es el factor determinante para alcanzar logros en todas las áreas.  Los primero 7 años de vida es donde nuestras neuronas realizan más esfuerzo para  intercomunicarse, y es justo donde, gracias a las neuronas espejo, otra área del cerebro pude adueñarse de las funciones del área afectada. Aunque el niño no reciba una formación formal en una escuela, no por él si no porque quizás aun como país no hemos llegado brindarles todas las herramientas que necesitan y la ayuda individualizada que requiere, podemos desde casa aplicar programas para la alfabetización y estimulación. En Republica Dominicana tenemos varios centros privados que realizan un maravilloso trabajo.

¿Cuáles son las herramientas que se utilizan para el desarrollo de estas habilidades?

La mas importante de todas es la imaginación. Cualquier objeto de nuestra casa puede ser un elemento para estimular y enseñarle a nuestros chiquitos, comenzando desde los nombres de la familia, lo objetos de la casa, un cepillo, una lija. Éstos son valiosos instrumento para el área táctil.

¿Qué pueden los padres esperar?

Al igual que con todos los hijos, obtendrás los frutos de lo que cosechaste. Esto no implica que si no estamos consiente de la condición y nos trazamos expectativas muy altas, nos frustraremos. Nadie puede decirnos hasta donde, solo hagámonos una pregunta, ¿qué será tu hijo cuando esté grande? Nadie puede responder eso, menos si tiene una condición. Lo que sí queremos es que, en la medida de lo posible, ese niño o niña logre niveles de independencia, y eso no lo podemos esperar, tenemos que trabajar en ello, creer que sí pueden y despertarnos cada día pensando “¡hoy va ser un gran día para  hacer de nuestro hijo  un niño/ a feliz, lleno de amor, en una sociedad en igual de oportunidades y con personas mas consiente que todos somos distintos, pero igual en derechos!”

La experiencia de Nina

Luego de varios años trabajando con niños con parálisis cerebral, Nina recibió la noticia: su hija, de un mes de nacida tuvo un problema congénito y su cerebro no se desarrolló. En ese momento su perspectiva cambió: de terapeuta a madre.

¿Cómo comenzaste a trabajar con el desarrollo de habilidades en tu hija? 

Luego de terminar la primera fase de estudios realizados a mi hija, y de obtener el diagnóstico de daño cerebral: "Hipoplasia" que es una mal formación cerebral congénita, tanto su padre como yo nos pusimos a investigar y a consultar expertos y allegados en el área y fue cuando conocimos los Institutos del Desarrollo Humano de Filadelfia de Glenn Doman. De verdad que éstos cambiaron no solo la vida de nuestra hija, sino la mía en torno a entender la condición; dejar de buscar el por qué y trabajar arduamente en el para qué. Entendí que su dificultad estaba en expresar su inteligencia y que era yo la que tenía que modificar la metodología de enseñarle y de comprender su forma de comunicar sus conocimientos. ¡Ahí empezó el gran reto! Ya sabia que podía, ¿pero cómo? Tras largas jornadas de capacitación, nos instruyeron en técnicas de alfabetización, matemáticas, estudios enciclopédicos, además del área física, motora, nutrición, entre otras áreas fundamentales para su desarrollo. 

Evidentemente, sencillo no es. Requiere dedicación, entrega y amor. La mayor parte de los materiales tenemos que elaborarlo los padres, pero es precisamente eso lo que te hace fortalecer ese vínculo de madre e hija cada vez meas, día tras día, noche tras noche pensando “¿Qué le puedo enseñar mañana?” Y nada mas gratificante en la vida que haber logrado que mi hija hoy pueda leer y tener el privilegio de ver como ríe cuando tiene un libro en frente, como ríe  cuando algo le resulta gracioso, o ver su expresión facial cuando algo le da tristeza. ¿Puedes pedir más a la vida que tener esa oportunidad?

¿Viste alguna aptitud en particular que te sirvió de punto de apoyo? 

En principio cuesta trabajo comprender cómo va a expresar sus conocimientos si no tiene lenguaje oral. Luego, observando, te das cuenta de su forma de responder con lenguaje alternativo, ya sea a través de tablero de opciones; escribiéndole en una pizarra si o no, entre otras palabras precisas que le puedes mostrar; hacerle una pregunta y ver de qué forma responde. A veces lo hace con una mirada muy contundente una de las palabras, y en otras señala con su dedo índice la respuesta.

Hoy día ella no se ha querido quedar a tras con los tiempos y la tecnología, ama las computadoras, en especial la tablet y el celular, y con las touch screen le resulta más cómodo. Ella solía escribir con le dedo índice y hace un tiempo noté que dejó de hacerlo con este dedo y usaba sus pulgares. Desarrollé en mi mente toda una teoría al respecto, me dije “¡Qué bien! Esto debe ser porque siente más precisión”. Luego dije en voz alta “¡Paula! Haces eso porque ¡estás chateando! Y la carcajada fue inmediata.  Nos reímos las dos sin parar.

Hoy día mi gran reto es que cada vez más padres puedan vivir esta maravillosa experiencia. No descansaré hasta poder lograrlo. No importa cuanto tiempo, cuanto sacrificio me tome hacerlo, todo vale la pena por ellos. Quien tiene una niño con una condición puede ver en sus ojos la inmensa ternura que hay en ellos, ese deseo infinito de poder comunicarse, de amar y ser amados , queridos y respetados.

Modificado por última vez enMiércoles, 16 Septiembre 2015 14:20
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